Lilly en haar ziekte

Waarom schrijf ik dit blogbericht?

Ik schrijf dit blogbericht vooral omdat ik informatie wil delen over deze ziekte. Het komt bij paarden zo weinig voor en daardoor is er weinig informatie over te vinden. We ontdekten deze ziekte bij Lilly bijna per ongeluk en ook ik had er nog nooit eerder over gehoord.

Verder hoop ik ook om lotgenoten te kunnen vinden die ervaring hebben met deze nare ziekte en me wijzer kunnen maken zodat ik Lilly de allerbeste zorgen kan bieden.

Hoe het begon

De ellende begon in februari 2018. Loes, Lilly en Beleño stonden nog maar net samen op de weide op een nieuwe locatie. Vlak na de verhuis, kreeg Lilly een onschuldige oogontsteking… Of dat dacht ik toch. Dit had ik al eens eerder meegemaakt, dus ik haalde oogzalf bij de dierenarts en begon 10 dagen haar ogen te verzorgen. Na deze 10 dagen was de gele afscheiding verdwenen en dacht ik dat de zorgen van de baan waren.

Een tijdje later zag ik echter dat zij lichtgrijze wolkjes in haar ogen had. Het viel amper op, maar ik vond het wel genoeg om de dierenarts er bij te halen. Zij schreef nog andere zalven voor, maar de lichtgrijze wolkjes werden steeds erger. Op een bepaald moment had Lilly echt witte, kristalachtige vlekken in haar ogen zitten. Die heeft ze nu nog steeds.

Nadat ik zowat alle soorten oogzalf had uitgeprobeerd, werd er uiteindelijk een oogspecialist bijgehaald die, helaas voor ons, een foute diagnose stelde. Zij stelde voor om een bloedonderzoek te doen en dit te controleren op het vetgehalte in het bloed. Volgens haar waren de kristallen duidelijk afzettingen van vet in haar ogen. Uit het bloedonderzoek kwam niet uit dat het vetgehalte veel te hoog was, maar wél dat Lilly veel te veel witte bloedcellen had. Wat daar de oorzaak van kon zijn, was een raadsel. Zowel mijn eigen dierenarts, als de oogspecialist begrepen dit niet.

Lilly had op dat moment nog geen andere symptomen. Daarom besloot ik om geen onnodige medicatie toe te dienen en haar niet onnodig te belasten met extra onderzoeken. Mijn dierenarts ging ondertussen op onderzoek en ik contacteerde andere dierenartsen om raad te vragen. Onze zoektocht naar extra informatie was geen succes.

Blijven zoeken naar een oorzaak…

In oktober 2018 kreeg ze een nieuwe opstoot van oogontstekingen. Deze keer vond ik het wél tijd om helemaal uit te gaan zoeken waar die oogproblemen juist vandaan kwamen. Ik maakte een afspraak bij de dierenkliniek en samen met mijn vader gingen we op pad.

In de dierenkliniek deden ze opnieuw een bloedonderzoek waaruit opnieuw kwam dat ze te veel witte bloedcellen had. Ze had er maar liefst 120 000, terwijl een gezond paard maar zo’n 10 000 witte bloedcellen mag hebben. Verdere onderzoeken (echo, foto’s) brachten geen tumoren in beeld, maar alle ingewanden op beeld krijgen is bij een paard of pony echter onmogelijk. Na een diepgaand onderzoek van de witte bloedcellen, werd de uiteindelijke diagnose gesteld: Chronische lymfatische leukemie. Dat ik geen goed nieuws ging krijgen, wist ik. Maar dit? Dit had ik nooit zien aankomen.

Na de diagnose

Nadat het nieuws wat doorgedrongen was, kwamen de vragen. Is er een behandeling voor Leukemie bij paarden? Nee, helaas niet. Hoelang zal ik haar nog bij me kunnen hebben? Daar kunnen we helaas geen uitspraken over doen. Hoe gaat de ziekte verder verlopen? Daar hebben we ook niet veel informatie over, aangezien Leukemie zelden voorkomt bij paarden…

Uiteindelijk kon ik haar ogen enkel lokaal blijven behandelen met zalf en moest ik om de 6 maanden een bloedonderzoek laten doen om te bekijken hoe de ziekte evolueert. In samenspraak met mijn eigen dierenarts, besloten we wel om haar CBD-olie te geven. Er bestaan hoopvolle verhalen over het effect van CBD-olie op kanker, Lilly kan er geen bijwerkingen van hebben en in het slechtste geval zou het enkel helpen tegen de pijn.

April 2019

Inmiddels zijn we 6 maanden verder en werd er recent een nieuw bloedonderzoek gedaan. Uit dit onderzoek bleek dat het aantal witte bloedcellen nog veel te hoog waren, maar wél gedaald zijn. Dit is toch een beetje goed nieuws! Op lichamelijk vlak kwamen er de afgelopen maanden nog wel wat symptomen bij. Zo blijken haar lymfeklieren vergroot te zijn en ze heeft sinds januari ook vocht aan de onderkant van haar buik zitten. Haar hartje en longen klinken nog wel heel gezond.

December 2019

Omdat het al een tijdje geleden was, liet ik de dierenarts nog een keer bloed nemen. Deze bloedresultaten waren niet erg positief te noemen en tot overmaat van ramp hoorde de dierenarts ook nog een lichte hartruis die er daarvoor nog niet was.

Haar bloedwaarden gaan achteruit, met name de stollingswaarden zijn momenteel niet heel goed. Ook het aantal witte bloedcellen was, helaas, opnieuw gestegen. Ze bleek ook bloedwormen te hebben en ze blijkt ook PPID te hebben (ziekte van Cushing).

Aangezien de wetenschap niet veel verder staat dan vorig jaar, kunnen we nog steeds geen medicatie gaan geven. De bloedwormen behandelen we wél en ze krijgt ook extra supplementen om haar weerstand zo hoog mogelijk te houden.

Binnenkort zullen Lilly en ik nog een korte trip doen naar een dierenarts in Nederland. Zij combineren de reguliere geneeskunde met de alternatieve geneeskunde. Misschien is er in het alternatieve circuit nog winst te behalen en kunnen we de situatie misschien nog stabiliseren.

Wat wél ontzettend positief is, is dat Lilly nog steeds heel levenslustig is. Ook de dierenarts vond dat ze nog een heel goede indruk maakte. Verder blinkt haar vachtje nog steeds en zijn ook haar hoeven nog van topkwaliteit!

Zowel de dierenartsen als ikzelf zijn er van overtuigd dat Lilly momenteel amper last heeft en ze pijnvrij is. Zolang ze elke dag een sprintje naar de weide doet en een vrolijke indruk geeft, zoek ik verder naar manieren om haar levenskwaliteit zo hoog mogelijk te houden.

December 2020

Mijn voornemen om regelmatig een update te plaatsen over Lilly is dus echt heel erg mislukt! Het is weer bijna een jaar geleden dat ik dit blogbericht bijwerkte, dus hier gaan we…

Ik heb het geluk van mijn allerliefste Lilly nog steeds bij mij te hebben! Toen we eind 2018 de diagnose van Leukemie kregen, dacht ik nochtans het ergste.

Het afgelopen jaar hebben we er alles aan gedaan om Lilly zo goed mogelijk te houden, want niets doen en afwachten dat kon ik niet. Vorig jaar in december schreef ik al over een toekomstige trip met Lilly aan een dierenarts in Nederland. Die trip hebben we intussen al 2 keer gedaan en er valt een hoop over te vertellen!

Via mijn dierenarts en instructrice, kwam ik terecht bij dierenartsenpraktijk Den Hoek in Nederland. Zij zijn een praktijk met holistische dierenartsen die de klassieke geneeskunde combineren met alternatieve behandelingen. Ik boekte een telefonisch consult om een eerste verkennend gesprek te hebben. Ik vulde het contactformulier in en ik stuurde letterlijk àlle bloeduitslagen en verslagen mee op.

Al snel kreeg ik telefoon van Eric Laarakker met daarin de boodschap dat de situatie van Lilly te complex is en een consultatie in ‘real life’ nodig was. Omdat de dierenartsenpraktijk best een eind rijden is vanuit Antwerpen (meer dan 4 uur in totaal) en omdat ik Lilly niet meer wil belasten met verre verplaatsingen, werd er een oplossing gezocht. Ik kon terecht bij Chantal Rijckhoff, een dierenartse van den Hoek die ook nog op eigen locatie werkt op amper 40 minuten afstand van ons. Ideaal!

Op het moment dat we naar Chantal gingen, was Lilly nog vrij goed maar had ze wel last van oedeem (vochtophopingen) onder haar buik en in haar benen.

In februari zijn we een eerste keer naar Chantal gegaan. Ik wist totaal niet wat ik moest verwachten, maar het was onze laatste kans om nog een behandeling te vinden. Lilly was heel flink op de trailer en ook ter plekke heeft ze zich keurig gedragen.

Lilly werd zeer kundig en uitgebreid onderzocht door Chantal. Ze maakte hierbij gebruik van technieken die ik voorheen niet kende. Zo onderzocht ze Lilly met behulp van een Lecher-antenne. Voor zover mijn huidige kennis reikt, kan je met een Lecher-antenne een soort frequentie ontvangen. Elk orgaan heeft een eigen frequentie en het is door deze frequentie te meten, dat ze nagaan of een orgaan goed functioneert of niet.

De uiteindelijke conclusie uit het was dat Lilly’s weerstand onvoldoende was en dat haar milt en lever ook niet optimaal functioneerden. Ter plekke kreeg Lilly een acupunctuurbehandeling en verder kreeg ik supplementen mee naar huis om de weerstand, lever en milt te gaan ondersteunen. Het plan vanaf nu: de rest van haar lichaam zo goed mogelijk ondersteunen zodat het zo lang mogelijk de leukemie aankan. Verder werd ook de voeding en huisvesting besproken.

Sindsdien druppelde ik 2x per dag supplementen op een stukje droog brood. Ik verwachtte geen hele grote veranderingen te zien, aangezien ze klinisch eigenlijk nog heel goed was. Toch viel het op dat na enkele weken het oedeem onder haar buik fel verminderde. In juli was het oedeem tot mijn grote verbazing zelfs volledig verdwenen! Ook zag ik dat ze toch weer meer energie kreeg als voorheen.

In augustus gingen we opnieuw naar Chantal Rijckhoff. Lilly werd opnieuw ‘uitgelezen’ en ter plekke behandeld. De supplementen werden bekeken en aangepast.

Sindsdien zijn we nog steeds aan het druppelen. Als ik het afgelopen jaar bekijk, merk ik wel dat haar zicht achteruit aan het gaan is. Door de ontstekingen in 2018, is er littekenweefsel op de ogen achtergebleven. Dit aangetaste weefsel blijft toch stilaan uitbreiden. Vooral in het donker heeft ze het moeilijker. Zo schrikt ze sneller als ik de schuilstal binnenwandel en moet ik haar emmer met voer echt onder haar neus duwen.

Overdag merk ik gelukkig geen problemen op, al is ze wel een pak minder zelfzeker geworden. Daardoor is ze niet meer de alfamerrie van mijn kleine kudde. Ze is rond Beleño heel voorzichtig geworden en heeft zich er bij neergelegd dat hij vanaf nu ‘in charge’ is.

Ik schrijf met een heel klein hartje dat het dus voorlopig redelijk goed blijft gaan. We blijven haar opvolgen en rijden in het voorjaar opnieuw richting Chantal. Wordt vervolgd!

2021 – 2022

Mijn goede voornemen om dit blogbericht regelmatig bij te werken, is helaas (weer) mislukt, maar dat wil niet zeggen dat we het afgelopen jaar stil hebben gezeten wat betreft Lilly… Want inderdaad, mijn kleine meisje is nog steeds bij mij! Intussen heeft ze sinds enkele maanden ook een tweede ‘grote broer’ Diyaz, waar het heel goed mee klikt. Het is echt een wonder en ik had 4 jaar geleden nooit durven dromen dat ik haar nog zo lang zou kunnen houden. Hieronder geef ik een update van wat we het afgelopen jaar allemaal gedaan hebben.

Voorjaar 2021

Zoals jullie hiervoor kunnen lezen, was ik met Lilly in behandeling bij Den Hoek. Het was echter elke keer wel wat stress voor Lilly om de verplaatsing te maken en via via kwam ik in contact met iemand die kon komen behandelen op onze locatie. Met nog twee andere paarden erbij, waaronder Loesje die ook wat klachten heeft (PPID), heb ik besloten om de stap te wagen en toch eens te kijken of zij ons eventueel zou kunnen helpen. In het voorjaar van 2021 stuurde ik een mail naar Melissa van Holistic Healing Hands en 2 weken later stond ze al bij mij op de weide om mijn paarden te behandelen.

Al vanaf die eerste behandeling had ik er een heel goed gevoel bij! Melissa is heel kundig, geeft advies en is duidelijk en recht voor de raap. Ze combineert alternatieve geneeswijzen met de moderne geneeskunde en dat is meteen te merken in haar uitleg. Ze behandelt ter plekke door middel van acupressuur en doet thuis verder onderzoek om een kruidenmengeling samen te stellen voor Lilly, Loes en Beleno. 2 weken erna krijgen we de kruiden in huis en start ik met behandelen.

Ik moet eerlijk zijn, Lilly was klinisch niet heel slecht dus ik heb bij de eerste kruidenkuur geen waanzinnige veranderingen gezien bij haar. (Bij Loes en Beleño wel! Bij Loes konden we inmiddels de Prascend volledig achterwege laten!) Ook uit de bloedresultaten kwam niet meteen uit dat het allemaal drastisch verbeterde, maar het bleef allemaal wel stabiel en dat is dus even positief als de behandelingen bij den Hoek! Ze kreeg 2 kruidenkuren en nadien besloot Melissa om haar verder lichamelijk met rust te laten en pas opnieuw te starten met kruiden op het moment dat het nodig zou zijn en om na een halfjaar sowieso nog eens een checkup te doen.

Juni 2022

Zoals de afgelopen jaren, wordt er ongeveer om het halfjaar bloed genomen bij Lilly, zo ook in juni 2022. Uit dit bloedonderzoek kwamen een aantal dingen uit: verminderde leverwaarden (zoals al 4 jaar eigenlijk), ongeveer 77000 witte bloedcellen (weer meer dan vorige keer, maar minder dan de 110 000 die ze oorspronkelijk in 2018 had) en een (klein) tekort aan rode bloedcellen. Ik staar me inmiddels niet meer blind op die leverwaarden en witte bloedcellen, maar dat tekort aan rode bloedcellen baarde me wel zorgen. Ik nam opnieuw contact op met Melissa en aan de hand van de bloedresultaten en de informatie die ik kon geven, werden opnieuw kruiden en druppels samengesteld.

September 2022

Op 1 september ben ik met Lilly (en Loes) naar de oogspecialist geweest in dierenkliniek Visdonk omdat ik nog eens een checkup wou. Toen ze mij in 2018 zeiden dat ze waarschijnlijk ooit volledig blind zou worden, leek mij dat niet mijn grootste zorg. Ze hebben mij bij de Bosdreef namelijk gezegd dat ze waarschijnlijk sneller zou sterven dan dat ze blind zou worden. Het enige wat ik moest doen, was telkens behandelen als er een actieve ontsteking zou zijn.

Nu we 4 jaar verder zijn en ze het nog zo goed doet, maak ik me plots wél weer meer zorgen over die ogen. Niet alleen zie ik de laatste maanden weer meer veranderen, ook besef ik dat haar levenskwaliteit als blinde pony wel aanzienlijk zal dalen. Ik geloof niet dat ze veel steun zou hebben van Loes, want dat is niet zo’n standvastige pony. Bij Beleño en Diyaz is ze heel voorzichtig geworden, dus daar ‘plakt’ ze ook niet aan. Bovendien was ik bang dat ze misschien pijn zou kunnen hebben door een verhoogde oogdruk, dus dat wou ik zeker laten nakijken.

Ze was allereerst weer de voorbeeldigste pony ooit tijdens het oogonderzoek! Ondanks de stress, stond ze braaf stil en konden we zelfs de echo van het oog doen zonder sedatie. Uit het eerste onderzoek kwam uit dat haar oogdruk niet verhoogd is en ik me geen zorgen moet maken over waanzinnige pijn. Ongemakkelijk zal het allemaal wel zijn, maar een pony met barstende hoofdpijn heb ik volgens de dierenarts dus gelukkig niet. Dat was ook mijn gevoel niet, maar het voelde fijn om het bevestigd te horen aangezien (zeker Shetjes) heel goed zijn in pijn verbergen.

Er waren verder geen actieve ontstekingen op de ogen te zien. De dierenarts gaf aan dat ze verder onderzoek moet doen, want Lilly is blijkbaar nog steeds de enige in Nederland en België die nog zo lang leeft met de diagnose leukemie. Ik stuurde haar alle bloedonderzoeken en verslagen van de afgelopen jaren door.

Afgelopen week kreeg ik meer informatie over het verdere opzoekingswerk over Lilly. Wat eerst en vooral héél verrassend is, is dat haar leverwaarden deze keer goed zijn! Dit is de eerste keer in 4 jaar tijd. Ook haar witte bloedcellen zijn op enkele weken gedaald naar 54000, wat echt al een groot verschil is met de 77000 van eind juni. Deze keer merk ik zichtbaar dat de kruiden haar echt helpen, ze is ook weer veel energieker dan enkele weken geleden. Na uitgebreid overleg met verschillende dierenartsen, humane oogspecialisten en internisten heeft de dierenarts me gisteren een hypothese voorgelegd over de ogen van Lilly.

Aangezien (een teveel aan) witte bloedcellen haarvaatjes kunnen doen verstoppen in het hele lichaam, gebeurt dit ook in de ogen. Bij mensen met chronische leukemie wordt dit blijkbaar ook gezien. De theorie is nu dat we dat proces 4 jaar geleden hebben gezien in de vorm van de witte vlekken. Mijn eigen dierenarts heeft destijds ook al dit vermoeden gehad. Die verstopte haarvaatjes zorgen dan weer voor andere problemen met de bloedtoevoer en de vochthuishouding, waardoor de cornea (het hoornvlies) beschadigt. Dat zien we bij Lilly in de vorm van littekenweefsel dat telkens verder over het oog heen trekt. Ze bevestigde opnieuw dat dit niet pijnlijk is, maar wél vervelend. Er zit namelijk een laagje over dat hoornvlies dat voortdurend schuurt als het ooglid erover komt.

Wat kunnen we er aan doen? Voor gezonde paarden met littekenweefsel op het oog bestaan blijkbaar technieken waarbij het hoornvlies weer proper wordt gemaakt en het lichaam zo hopelijk opnieuw een ‘mooi’ hoornvlies opbouwt. Dat is bij Lilly niet het geval, gezien ze geen gezonde pony is en haar immuunsysteem al overuren draait elders in haar lichaam. Echt ingrijpende ingrepen aan haar ogen zijn, gezien de leukemie, echt geen oplossing.

Wel sprak de dierenarts over een (nog redelijk experimentele) techniek. Door middel van bevriezing zouden ze ervoor kunnen zorgen dat het nog gezonde weefsel niet meer aangetast kan worden door het littekenweefsel. Zo zouden ze een grens kunnen trekken en zouden we haar ogen mogelijk wel kunnen stabiliseren. Dit zou geen fysiek ingrijpende behandeling zijn en zou haar zo weinig mogelijk ongemak opleveren. Het zou haar levenskwaliteit enorm kunnen verbeteren in de toekomst, want zo zouden we ervoor kunnen zorgen dat ze niet volledig blind wordt. Ik wacht nog op meer informatie hierover en als het haalbaar blijkt, dan zullen we dit zeker doen voor haar.

Dankwoord

Elke dag ben ik dankbaar dat ik haar nog steeds bij me mag hebben en dat ze het nog zo goed doet. De afgelopen jaren heb ik met meerdere mensen contact gehad waarbij het paard leukemie bleek te hebben. Jammer genoeg zijn die paarden redelijk snel gestorven na de diagnose. Dit maakt dat ik nog meer besef hoeveel geluk we hebben dat Lilly het nog steeds zo goed doet. We hebben afgelopen zomer ons 10-jarig jubileum kunnen vieren en daar had ik in 2018 echt niet van durven dromen…

Lilly zou niet meer bij mij zijn geweest, zonder de hulp van zoveel deskundige en gepassioneerde mensen rondom ons. Het wordt dus tijd dat ik hen eens officieel ga bedanken. In eerste instantie wil ik mijn eigen dierenartsen Katrien en Zoë van Dierenartsen Noord bedanken voor de opvolging elke 6 maanden en om ‘out of the box’ te denken. Katrien stuurde me na de diagnose 4 jaar geleden door naar Den Hoek in Nederland. Ik besef dat niet alle traditionele dierenartsen zo open staan voor alternatieve geneeswijzen dan zij. Verder wil ik ook Chantal Rijckhof bedanken van Den Hoek, want zij heeft ons gedurende 2j heel goed geholpen.

Ook 1000x danku aan Melissa van Holistic Healing Hands, want dankzij haar kruidenkuren heb ik al zoveel waanzinnig goede dingen bij (mijn) dieren gezien. Als laatste dank aan Els van den Berg van dierenkliniek Visdonk om zich zo in de case van Lilly vast te bijten en verder onderzoek te doen!

Moest je iemand kennen die een paard of pony heeft of had met dezelfde zeldzame ziekte, laat ze dan zeker contact opnemen met mij. Hoe meer informatie we kunnen uitwisselen, hoe beter we de levenskwaliteit van zieke pony’s, zoals Lilly, kunnen verhogen.

Liefs

Jolien & Lilly

Disclaimer: Wat ik hierboven beschrijf aan behandelingen en diagnoses, zijn specifiek voor onze situatie van toepassing en steeds gegeven en gesteld door professionele dierenartsen en behandelaars. Hoezeer ik ook hoop dat ik met dit blogbericht andere mensen en paarden kan helpen, kan ik niet aansprakelijk gesteld worden voor misverstanden of foute diagnoses door bovenstaande informatie. Overleg steeds met je dierenartsen en specialisten vooraleer over te gaan op behandelingen of acties.